ALD-BRASIL

As leucodistrofias são enfermidades  que fazem parte das chamadas DOENÇAS RARAS. A mais comum delas é a ADRENOLEUCODISTROFIA, também chamada de X-ALD, ADL OU ALD (sigla em inglês)

O que é a ALD-Brasil?

Quem somos?

Somos um grupo de mães determinadas, de "mangas arregaçadas", dispostas a mudar o panorama de falta de informação, de diagnóstico e tratamento clínico adequado para os portadores de ALD no Brasil. A iniciativa é um desdobramento dos esforços de Linda Franco, mãe ativista do Paraná, que há anos vem trabalhando incansavelmente na divulgação da ALD e apoio às famílias acometidas pela doença.  

Estamos trabalhando...

Já se sabe muito sobre a Adrenoleucodistrofia 

O diagnóstico

precoce é possível

A iniciativa é também o reconhecimento de que apenas uma rede colaborativa – médicos, pesquisadores, pacientes, familiares e instituições - permitirá que os avanços científicos que já estão disponíveis se traduzam em melhores cuidados clínicos para os pacientes.

O site ALD Brasil está em construção. Contextualizado na realidade brasileira o site centralizará, informações atualizadas e confiáveis para as famílias, profissionais/estudantes da saúde e público em geral.  Em breve!!!

Notícias (boas)!!!

Confiram (e divulguem) o lançamento do livro Mães Raras e conheçam mais da história de Linda Franco e sua luta pela divulgação da Adrenoleucodistrofia no Brasil.

LANÇAMENTO

Estamos imensamente felizes em compartilhar o lançamento do Guia para tratamento das Leucodistrofias publicado pela Fundação Lautaro de Buenos Aires. Deixamos aqui nosso agradecimento e reconhecimento ao trabalho dessa fundação. Já estamos trabalhando, em parceria, na tradução do guia para o português. Enquanto isso confiram o guia em espanhol no site da FUNDACIÓN LAUTARO TE NECESITA.

O QUE TROUXE VOCÊ ATÉ AQUI?

QUEREMOS SABER. TRABALHAMOS PARA MAPEAR E ENTENDER O CONTEXTO DA DOENÇA NO BRASIL

PAIS, MÃES, FAMILIARES, OUTROS

  • Você foi diagnosticado com ALD?

  • É mãe, pai, de uma criança com ALD ou com suspeita

  • É familiar de alguém nessa condição?

  • É alguém do seu convívio?

  • Soube sobre a doença e quer saber mais?

  • Como soube? 

PROFISSIONAIS e ESTUDANTES DA SAÚDE

  • É importante conhecer o seu interesse pela ALD.

  • Já atendeu pacientes/famílias com ALD ou suspeita de diagnóstico?

  • Quer saber mais sobre a ALD para o exercício da atividade clínica?

  • É estudante e esta pesquisando? De que área?

SAIBA MAIS, COLABORE E FAÇA PARTE

Suas informações são essenciais para construirmos uma realidade melhor para as famílias que enfrentam a adrenoleucodistrofia. Contamos com você! 

PREENCHA O FORMULÁRIO E RECEBA, EM PDF, MAIS INFORMAÇÕES SOBRE SINTOMAS, CAUSAS E TRATAMENTOS

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